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肾性贫血患者期待创新药打开治疗困局

2015年06月25日  来源:光明网    转载
  确诊尿毒症,遭遇肾性贫血,现有药物治疗效,在经历了一连串的打击后,27岁的陈祥(化名)不知该如何面对接下来的生活。

  “医生说,对于促红素治疗无效的肾性贫血患者,目前国内外还没有好的治疗方法。我也上网查阅了很多资料,都没有什么结果。我现在感觉自己就像个废人,连自己下楼散步都做不到,一点都帮不了家里。爸妈哥哥每天都担心我,辛苦赚钱来为我续命,家里一天都没开心过。”陈祥的语气中透露着深深的绝望。

  陈祥尝试了所有可能的治疗方法与肾性贫血进行抗争,付出了很大代价,却一无所获。由于没有有效的治疗方法,定期输血成为了目前陈祥唯一的保命方法,而这也可能是威胁他生命健康的一颗定时炸弹……

  促红素抵抗无药可医

  在陈祥的记忆里,2013年是东奔西跑四处求医的一年。从惠州当地医院到省医院,从肾脏科到血液科,他辗转数次,在希望几近破灭的时候遇到广东省人民医院徐丽霞医生,经检验徐医生确诊陈祥为患了肾性贫血。同时还检测出罕见的促红素抵抗。

  广东省人民医院肾内科副主任医师徐丽霞博士称:“大部分尿毒症患者伴有肾性贫血,会出现面色苍白、食欲下降、心慌、心悸气喘等症状。如果肾性贫血患者没有得到有效的治疗,贫血症状加剧会出现晕厥,严重地可能导致死亡。目前,肾性贫血主要的治疗方法是注射促红素。然而,促红素对部分患者没有效果,无法改善患者的贫血状况。陈祥就属于这部分患者,在治疗一段时间后出现促红素抵抗。”

  作为家里唯一的大学生,陈祥被家人给予了很高的期望。2013年初工作顺利的陈祥,也完成人生另一件大事,与相恋多年的女友组成了美满的小家庭。然而,突如其来的厄运彻底击垮了这个原本充满快乐和希望的家庭,陈祥被确诊尿毒症,面临的是持续透析,新婚妻子最终选择离开。

  在接受透析四个月后,病情得到了控制。但是,陈祥却陆续出现心慌、心悸、头晕、气喘等症状,整个人看上去异常虚弱。这时的陈祥已然并发了肾性贫血,并且在接受了一段时间的促红素治疗后,药物对他渐渐无效,陈祥的治疗陷入困境。

  陈祥的哥哥陈宇(化名)介绍道:“7月开始,他的脸色就特别苍白,在惠州急诊就诊时血色素只有39g/L,紧急采取输血治疗,住院一个多月。当时使用促红素治疗了一段时间后,效果就不太好了。在肾病科和血液科做了各种检查还是没能确诊,我们只好去广州就医。”

  提起这段求医的经历,陈祥对哥哥充满感激。自患病起,陈宇每天骑摩托车载弟弟往返医院,冒着丢工作的风险仍然风雨无阻地每天陪护弟弟看病。陈祥说:“想到我的哥哥和家人,心里就暖暖的。这股暖流让我不想放弃自己,还想活着。”

  输血风险高且不可避免

  在确诊为对促红素抵抗的肾性贫血后,为了活着,为了控制贫血,陈祥只能另寻他路。“我试过很多办法,包括化疗药、置换血浆等等,可是贫血根本控制不了。”直到现在,陈祥脖子上因血浆置换留下的疤痕依然清晰可见,记录了这个年纪轻轻的小伙子为抗击肾性贫血所承受的痛苦。

  目前,陈祥只能通过每周输血两个单位来维持生命,而血浆大部分来源于家人轮番献血,但输血终究只是 “缓兵之计”。他说:“刚输完血情况会好很多。但是隔了一天后,心悸、心跳加快等贫血症状就又出来了。心脏不舒服的感觉越来越明显。我即使呆在家里,也会感觉头晕眼花、心跳加快,什么都做不了,真的非常痛苦。”

  徐丽霞医生介绍称,输血治疗存在一定的风险。这不仅会增加患者的心脏负担,还会出现铁色病、溶血反应、传染病、器官功能损伤等。陈祥还需持续接受去铁治疗,以避免因频繁输血造成的铁色病。然而,去铁剂的使用也存在一定隐患。患者一旦接受输血治疗,肝脏和血管的负担加重,再加上尿毒症亦存在一定的炎症状态,去铁剂进入身体后可能会代谢不掉。

  除铁色病以外,频繁输血的其他隐患也非常明显且不可避免,徐医生进一步解释道:“首先是血源问题。三四线城市由于献血量有限,血源非常紧张。尽管现在血制品管控严格,血源感染的风险大大下降,但我国是乙肝高发国,有些窗口期病人在献血时检测不出乙肝,这是一个很大的风险。另外一方面,尿毒症患者未来有可能接受肾移植手术。反复输血会使得患者机体接触到一些外源性的蛋白并产生排斥,会提高患者移植治疗的难度。”

  如今,陈祥只能依靠父亲的全部经济来源和哥哥的积蓄来进行输血、去铁并进治疗。治疗费对于这个惠州的普通家庭来说,早已是不堪重负。年过五旬的父亲每天凌晨三点就起床工作赚钱,哥哥膝下有三个孩子需要抚养,家里借钱治病次数多到亲戚都怕……谈及这些,陈祥哽咽了。

  然而,他别无选择,只能抓住目前仅存的救命稻草,靠输血维持生命,尽管这意味着他可能会损耗身上的器官、应对频繁出现的各种不适、甚至为日后的换肾手术埋下隐患。

  渴望有效治疗方式改善生活困境

  尽管日子难上加难,但想到为了自己耗尽心力的家人,陈祥始终坚持着。经历了近四年的疾病折磨,陈祥最大的心愿就是希望撑起自己的生活,减轻家人的负担。他说:“我真的非常希望能尽早出现新的治疗方式,帮我控制贫血,摆脱输血的这些副反应,让我像个正常人一样,去接触外面的世界,能够赚钱养家。”

  陈祥的希望并不遥远。据徐丽霞医生介绍:“与陈祥有着相同境遇的患者即将等来新希望。目前,全球首个用于治疗肾性贫血的口服药现正处于III期临床研究,并有望在中国率先上市。作为一种全新的低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂(HIF-PHI),创新药将会给肾性贫血患者带来一种全新的治疗方式,特别是为促红素抵抗的患者提供了新的生机。同时该药物也避免了促红素带来的血压升高等心血管风险。。我们期待新药能够尽早惠及中国患者,为他们开启一个崭新的生活。”

  目前陈祥每一天都等待着新药的出现能带他摆脱疾病缠身的现状,盼望有一天能回归正常的生活、减轻家人的负担。陈祥说:“我活着就是对父母和哥哥最大的安慰。只要活着,就还有一线希望,就有可能在未来过上和普通人一样的生活。这就是支撑我走下去的原因,所以我不会放弃。”

(责任编辑:严毓芳 )

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